Ce fel de ganduri ne vin in minte cand auzim cuvantul „dementa”? Si: cum ne afecteaza acestea atitudinile fata de acest grup?
Acest articol este conceput pentru a creste gradul de constientizare a stigmatizarii actuale asociate persoanelor care traiesc cu dementa si, in consecinta, a necesitatii urgente de a realiza o schimbare sociala interculturala bazata pe incluziune si respect.
Dementa: definitie si prevalenta
Dementa, redenumita „tulburare neurocognitiva majora” este definita ca o afectiune dobandita caracterizata prin tulburari ale memoriei si, cel putin, in alta zona cognitiva ( praxie, limbaj, functii executive etc.). Aceste deficiente cauzeaza limitari semnificative in functionarea sociala si/sau profesionala si reprezinta o deteriorare fata de capacitatea anterioara.
Cea mai frecventa forma de dementa este boala Alzheimer, iar cel mai important factor de risc este varsta cu o prevalenta care se dubleaza la fiecare cinci ani dupa 65 de ani, cu toate acestea, exista si un procent (mai mic) de persoane care dobandesc dementa devreme .
In ciuda dificultatii de a stabili o prevalenta mondiala a dementei, in principal din cauza lipsei de uniformitate metodologica intre studii, federatia Alzheimer’s Disease International (ADI) impreuna cu Organizatia Mondiala a Sanatatii au indicat in cel mai recent raport al lor (2016) ca aproximativ 47 de milioane oamenii traiesc cu dementa in lume si estimarile pentru 2050 arata o crestere echivalenta cu peste 131 de milioane.
- Dementa si perceptia sociala
Perceptia la nivel mondial este inegala in functie de tara sau cultura . Multe dintre conceptiile asociate cu dementa s-au dovedit a fi eronate si includ considerarea acesteia ca o parte normala a imbatranirii, ca ceva metafizic legat de supranatural, ca o consecinta a karmei proaste sau ca o boala care distruge complet persoana.
Astfel de mituri stigmatizeaza grupul, promovand excluderea sociala a acestuia si ascunderea bolii.
Combaterea stigmatizarii: necesitatea schimbarii sociale
Tinand cont de cresterea sperantei de viata, care are repercusiuni in cresterea prevalentei cazurilor de dementa, si de lipsa de informare si constientizare, este esential sa se desfasoare activitati de catre intreaga societate in ansamblu.
Aceste actiuni pot parea mici la prima vedere, dar sunt cele care ne vor conduce in cele din urma catre incluziune . Sa vedem cateva dintre ele.
Cuvintele si conotatiile lor
Cuvintele pot lua diverse conotatii iar modul in care sunt comunicate stirile conditioneaza, intr-o masura mai mare sau mai mica, perspectivele si atitudinile noastre fata de ceva sau cineva, mai ales atunci cand nu avem cunostinte suficiente asupra subiectului.
Dementa este o boala neurodegenerativa in care calitatea vietii este afectata. Cu toate acestea, acest lucru nu inseamna ca toti acesti oameni inceteaza sa mai fie cine sunt , ca trebuie sa renunte imediat la locul de munca dupa diagnostic sau ca nu se pot bucura de anumite activitati asa cum fac oamenii sanatosi.
Problema este ca unele dintre mass-media s-au dovedit a fi prea negative, concentrandu-se doar pe cele mai avansate stadii ale bolii, prezentand dementa ca pe o boala oribila si distructiva in care identitatea dispare si nu se poate face nimic pentru a o opri. al vietii, factor care are un impact negativ asupra persoanei si a mediului inconjurator, creand deznadejde si frustrare.
Acesta este unul dintre factorii cu care asociatiile si organizatiile de dementa (centre de zi, spitale, centre de cercetare etc.) incearca sa se ocupe. Un exemplu in acest sens este cea mai importanta organizatie caritabila Societatea Alzheimer din Marea Britanie.
Societatea Alzheimer are o echipa de lucru grozava, cercetatori si voluntari care colaboreaza si ofera sprijin in diferite proiecte si activitati cu scopul de a ajuta persoanele cu dementa sa poata „trai” cu boala in loc sa „sufere de ea”. In acelasi timp, ei propun ca mass-media sa incerce sa surprinda dementa in intregime si cu o terminologie neutra, dezvaluind povestile personale ale persoanelor cu dementa si demonstrand ca este posibil sa avem calitatea vietii prin realizarea diverselor adaptari.
Importanta de a fi informat
Un alt factor care duce adesea la excludere este lipsa de informare . Din experienta mea in domeniul psihologiei si dementei, am putut observa ca, din cauza efectelor provocate de boala, o parte din mediul persoanei cu dementa se distanteaza, iar in cele mai multe cazuri pare sa se datoreze lipsa de cunostinte despre modul de a gestiona situatia. Acest fapt determina o mai mare izolare a persoanei si mai putin contact social, ceea ce se dovedeste a fi un factor agravant in fata deteriorarii.
Pentru a incerca sa nu se intample acest lucru, este foarte important ca mediul social (prieteni, rude etc.) sa fie informat despre boala, despre simptomele care pot aparea si despre strategiile de rezolvare a problemelor pe care le pot folosi in functie de context.
Avand cunostintele necesare despre abilitatile care pot fi afectate in dementa (deficiente de atentie, afectarea memoriei pe termen scurt etc.) ne va permite, de asemenea, sa fim mai intelegatori si capabili sa adaptam mediul la nevoile dumneavoastra.
Este clar ca nu putem evita simptomele, dar putem actiona pentru a le imbunatati bunastarea prin incurajarea utilizarii agendelor si mementourilor zilnice , oferindu-le mai mult timp pentru a raspunde sau incercand sa evitam interferentele auditive in timpul conversatiilor, pentru a numi cateva exemple.
Ascunderea bolii
Lipsa de constientizare sociala, impreuna cu prejudecatile si atitudinile negative fata de acest grup , ii determina pe unele persoane sa tina ascunsa boala din cauza diversilor factori precum frica de a fi respins sau ignorati, expunerea la tratamente diferite si infantilizate sau subestimarea lor ca oameni.
Faptul de a nu raporta boala sau de a nu merge la medic pentru a face o evaluare pana cand aceasta este intr-un stadiu grav are un impact negativ asupra calitatii vietii acestor persoane, intrucat s-a demonstrat ca un diagnostic precoce este benefic de purtat. scoaterea cat mai curand posibil a masurilor necesare si cautarea serviciilor solicitate.
Dezvoltarea sensibilitatii si a empatiei
O alta repercusiune a ignorantei in fata bolii este faptul frecvent de a vorbi despre persoana si boala acesteia cu ingrijitorul in timp ce acesta este prezent si, in majoritatea cazurilor, de a transmite un mesaj negativ . Acest lucru se intampla in mod normal din cauza conceptiei false ca persoana cu dementa nu va intelege mesajul, care este un atac la demnitatea sa.
In scopul cresterii gradului de constientizare si cunostinte sociale despre dementa, este necesar sa se realizeze extinderea „Comunitatilor prietenoase cu dementa”, realizand campanii de informare, conferinte, proiecte etc., care sa respecte politicile de egalitate, diversitate si incluziune si care, la randul lor, ofera sprijin atat persoanei, cat si ingrijitorilor acesteia.
Dincolo de eticheta de „dementa”.
In concluzie, as dori sa subliniez importanta acceptarii mai intai a persoanei pentru cine si cum este , evitand pe cat posibil prejudecatile asociate etichetei „dementa”.
Este clar ca fiind o boala neurodegenerativa, functiile vor fi treptat afectate, dar din acest motiv nu trebuie sa condamnam direct persoana la incapacitate si dependenta, devalorizandu-i capacitatile actuale.
In functie de stadiul bolii, se pot face diverse adaptari in mediu si se ofera sprijin in vederea cresterii autonomiei acestora in activitatile vietii cotidiene si la locul de munca. De asemenea, trebuie remarcat faptul ca sunt persoane care pot lua decizii, intr-o masura mai mare sau mai mica, si care au dreptul de a participa la activitatile vietii de zi cu zi si de a socializa ca oricare altii.
Si, in sfarsit, nu trebuie sa uitam niciodata ca, in ciuda faptului ca boala progreseaza si afecteaza persoana intr-o mare masura, identitatea si esenta acesteia sunt inca acolo. Dementa nu distruge complet persoana, in orice caz, societatea si ignoranta ei este cea care o subevalueaza si o depersonalizeaza.
